Der neue Blog zu schweren Erkrankungen, Tod und Trauer

Das Leben kann für jeden von uns Krisen und Schicksalsschläge bereit halten: sei es die Diagnose einer schweren Erkrankung, die einen selbst oder einen geliebten Menschen betrifft, und die uns über eine verloren geglaubte Zukunft trauern lässt oder auch der Tod eines Menschen, ohne den man sich sein Leben nicht mehr vorstellen kann (oder will) und einen in tiefe Trauer stürzt.

Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr wie es war – wie kann es dann weitergehen? Gerne möchten wir Ihnen in diesem neuen Blog der Franz-Schubert-Stiftung zukünftig Informationen zu den Themen der Stiftungsarbeit weitergeben.

Damit Sie jederzeit schnell finden, was Sie suchen, haben wir folgende Kategorien eingerichtet:

  • Pflege- und Familienalltag
  • Alltagshilfen und Therapien
  • (Weiter-)Leben mit der Trauer um das eigene Kind 
  • Literaturempfehlungen im Bereich Trauer
  • Gedanken von Betroffenen

und natürlich auch:

  • Berichte aus dem Stiftungsleben der im Juli 2020 staatlich anerkannten Franz-Schubert-Stiftung!

Kurzvorstellung

Damit Sie auch wissen, wer hier schreibt und Ihnen die Informationen in den Blogartikeln – mit bestem Wissen und Gewissen – zusammenstellt, möchte ich mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Irmengard Schubert. Ich bin 40 Jahre alt und Ehefrau eines wunderbaren Mannes. Beruflich habe ich nach dem Abitur eine Ausbildung zur Bankkauffrau absolviert und anschließend, erst parallel zur Arbeit und dann zur Familienzeit, mein Studium der Wirtschaftswissenschaften an der FernUni in Hagen erfolgreich abgeschlossen. Was mich aber am meisten für meine Tätigkeit bei der Franz-Schubert-Stiftung qualifiziert, ist die Tatsache, dass ich Mama zweier fantastischer Kinder bin! Aus eigener Betroffenheit weiß ich, wie es ist, wenn plötzlich die Diagnose einer schweren Erkrankung des Kindes im Raum steht oder wie es sich anfühlt, mit dem Tod des eigenen Kindes weiterleben zu müssen.

Unsere Familie ist selbst betroffen

Das erste Mal aus den Fugen geriet unser Leben am Tag der Geburt unseres Zweitgeborenen Franz. Nach einer völlig komplikationslosen Schwangerschaft musste er bereits die ersten drei Monate seines Lebens auf Intensivstationen in Rosenheim und München verbringen, nachdem er mit schweren Atem- und Schluckstörungen zu kämpfen hatte. Da die Muskelspannung in seinem kleinen Körper generalisiert stark heruntergesetzt war, kamen erst neurologische Verdachtsdiagnosen in Frage – jede einzelne eine Katastrophe und doch stellte sich jede einzelne als falsch heraus! Nach einem ständigen Wechselbad der Gefühle von Erleichterung zu Angst zu Verzweiflung und Ohnmacht, entschieden wir nach Ostern unseren Franzi ohne Diagnose heim zu holen – unsere beste Entscheidung! Es wäre unehrlich zu sagen, dass die folgende Zeit einfach gewesen sei, aber durch das heimische Umfeld und die organisierten Therapien entwickelte sich Franzi prächtig. Schon bald war klar, dass es sich um ein rein muskuläres Thema handeln musste, das ihm so viele körperliche Schwierigkeiten machte. Eine zentronukleäre Myopathie (weitere Informationen zur Krankheit finden Sie hier).

Einblicke in diese anspruchsvolle Zeit und unseren Weg, mit der Situation bestmöglich umzugehen, werden im Rahmen dieses Blogs sukzessive folgen.

Die Welt steht still…

Den Boden unter den Füßen weggezogen hat uns aber der viel zu frühe Tod unseres lieben Franzis im Jahr 2017 – erst acht Jahre alt…

Die Welt steht still, die Emotionen frieren ein, um die Seele vor der Wirklichkeit zu beschützen. Ein Weg liegt vor einem, den man nicht gehen kann, nicht gehen will. Unverständnis und Ungeduld mit dem eigenen Unvermögen das Leben weiter zu führen, schlägt einem schon bald entgegen. Sei es im sozialen Umfeld oder im beruflichen Kontext.

„Sinn muss gefunden werden, kann nicht erzeugt werden.“ (Victor E. Frankl)

Heute, über drei Jahre nach dem schlimmsten Tag in unserem Leben, können wir eines mit Sicherheit sagen: Wir wollen nicht, dass Menschen, denen Ähnliches im Leben widerfährt, allein gelassen werden! Dies gibt nicht nur den Familien, denen wir zukünftig Unterstützung anbieten werden, Kraft, sondern auch uns selbst! Nach dem Verlust unseres Sohnes hatten wir das tiefe Bedürfnis, sinnvoll für andere Betroffene tätig werden zu können: 

Franz hätte dies eine „Win-Win-Situation“ genannt! Ein Begriff, den er kurz vor seinem Tod im Rahmen des Sachunterrichts der Deutschen Fernschule gelernt (Bericht über unser Homeschooling folgt!) und anschließend leidenschaftlich gerne verwendet hat. Eine sinnhafte und sinnstiftende Aufgabe, die wir gerne annehmen, haben wir mit der Errichtung der Franz-Schubert-Stiftung gefunden!

Der Grundstock ist gelegt!

Als ehrenamtliche Vorstände werden wir unsere ganze Energie in diese wichtige Arbeit investieren. Wir haben zahlreiche Ideen, wie wir die Defizite der gesellschaftlichen Strukturen im Bereich der schweren und seltenen Erkrankungen und beim Themenkomplex Tod und Trauer ausgleichen könnten.

Hierzu brauchen wir aber Unterstützer! Mitstreiter, die nicht den einfachen Weg gehen und – solange sie selbst von Krankheit und Trauer verschont sind – die Augen vor der Realität verschließen.

Sind Sie ein Mensch, der vielleicht selbst schon Erfahrungen in diesen Bereichen sammeln musste? Oder hatten Sie bisher das Glück, Ihre Lieben gesund um sich zu haben? Unabhängig davon bitten wir Sie um Unterstützung für unsere Idee – helfen wir Familien, die unverschuldet in existentielle Krisen geraten sind, ihr Leben wertvoll zu gestalten!