Hilfe im Alltag

• ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
• Orpha.net – Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
• MZSE – Müchner Zentrum für seltene Erkrankungen an der LMU München
• Care-for-Rare Center am Haunerschen Kinderspital München
• Mein Herz lacht e.V. – Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen und seelischen Beeinträchtigungen
• ZNM-Zusammen stark e.V.
  Verein für zentronukleäre Myopathien – unsere Beiträge zum Forschungsstipendium von ZNM finden Sie hier und hier)
• Myotubular Trust
  Vereinigung für myotubuläre und zentronukleäre Myopathien in Großbritannien
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
  Informationen rund um Muskelerkrankung
• WIR! Stiftung für pflegende Angehörige – Vertretung der Interessen pflegender Angehöriger
• Rehakids
  Forum für alle Belange rund um Kinder mit besonderen Bedürfnissen – die Suchfunktion ist Gold wert!
• Sondenkinder
  Spezielle Informationen für Eltern mit Sondenkind

Videos

• „Mein schwer krankes Kind: Wenn Eltern allein gelassen werden“ – Mediathek ARD
• “Kein Geld für kranke Kinder“  – Mediathek Bayerischer Rundfunk – unseren Beitrag zu diesem Thema lesen Sie hier
• „Medizinische Hilfe für behinderte Kinder – Petition für unkompliziertere Kostenübernahmen“ – Mediathek Bayerischer Rundfunk – unseren Beitrag zu diesem Thema lesen Sie hier

Podcasts

• Mein Herz lacht e.V. – Podcast von Eltern für Eltern
• Wegbegleiter – Podcast für Familien mit einem kranken Kind (unseren Beitrag zu diesem Angebot der Landesstelle Baden-Württemberg am Hospiz Stuttgart finden Sie hier)
• amPULS – imPULS von famplus GmbH – Podcast als hörbare Begleitung rundum die Themen Job, Familie und Lebensqualität – besonders zu empfehlen ist die 4-teilige Reihe zum Thema „Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen“
• Podcast der KKH zum Thema „Pflegebedürftige Kinder – Hilfen für Familien“

Pflegeberatung/ Unterstützung im Alltag

• TnT GmbH in Rosenheim – Pflegeberatung, Betreuung und Begleitung
• Stiftung AKM und Bunter Kreis – Zentrum Südostoberbayern – vielfältige Unterstützungsangebote für betroffene Familien
• Kinderhaus Atemreich München – Stationäre Wohnmöglichkeit für beatmete Kinder und Jugendliche
• Markus Oppel – Pflegeberatung in Bayern mit Schwerpunkt auf seltenen Erkrankungen – Herr Oppel war live zu Gast im äußerst hörenswerten 4-teiligen Podcast „amPULS – imPULS“ von famplus GmbH zum Thema „Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche“
• Manuela Bugdaycioglu – Pflegeberatung für Kinder und Jugendliche mit Handicap und ihre Eltern – Frau Bugdaycioglu war live zu Gast im äußerst hörenswerten 4-teiligen Podcast „amPULS – imPULS“ von famplus GmbH zum Thema „Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche“ und beim Podcast der KKH zum Thema „Pflegebedürftige Kinder – Hilfen für Familien“
• Pflege-Dschungel – guter Überblick über die rechtlichen Rahmenbedingungen der Pflege

Hilfsmittel

• Cough Assist Hustenassistenz Pegaso von Dima Italia Srl
  Wir haben jeden Tag drei bis vier Mal manuell „gehustet“ – auch zur Prophylaxe – und haben nur gute Erfahrungen mit der Hustenassistenz gemacht
• Inhalation PariBoy SX
  Dürfte fast jedem bekannt sein und doch ist der PariBoy eine Erwähnung wert! Unser täglicher Begleiter zur Befeuchtung der Atemwege. Aufgrund des fehlenden Mundschlusses immer mit Kindermaske Spiggy und roter Düse
  Nebenbei: Sehr freundlicher Kundendienst
• Pulsoxymeter Nellcor N560
  Jahrelang zuverlässiger Pulsoxymeter
• Pflegebett Hannah von Kayser
  Formschönes und durchdachtes Bett. Vorteil: die Hubmechanik ist separat im Bett befestigt und kann nach unserer Einschätzung auch in ein anderes Bett „umziehen“ (bspw. wenn aufgrund des Alters des Kindes eine andere Optik gewünscht wird oder sich eine andere Bedarfssituation ergibt)
  Kundenservice war extrem freundlich und hilfreich bei Problemen der Kostenübernahme durch die Pflegekasse!
• Badeliege Manatee von R82
  Von der Qualität des Bezugs (laut Hersteller waschbar bei 50Grad) waren wir, v.a. auch im Hinblick auf den hohen Preis, nicht überzeugt
• Beatmungsmaske Radlmayr
  Nach einer schweren Lungenentzündung musste unser Sohn eine Zeit lang nachts beatmet werden. Wenn schon Maske, dann Radlmayr!
• Orthesen von Pohlig
  Von der großen Empathie und dem hohen fachlichen Know-how waren wir jederzeit begeistert
• Rollstuhl von Sopur
  Ebenfalls kompetente und freundliche Beratung der Firma Pohlig – vom Ergebnis waren wir überzeugt
• Topper Schlitzkompressen zur Stomapflege
  Vorgeschnitten, atmungsaktiv, gut saugend – aus meiner Sicht die einzig Wahren!
• Wattestäbchen, steril mit kleinem Kopf
  Zum Mitnehmen super geeignet, da steril verpackt
• Klebeband Leukofix zum Zukleben des Schlitzes der Kompressen
  Keine Schere notwendig, leicht zu reißen und deshalb sehr hilfreich bei Kompressenwechsel
• Rose-Teebaum-Essenz zur Reinigung Stoma bei Entzündung (wenn reizlos nur NaCl! Keine Desinfektionsmittel – greifen nur Haut und Material an!)
• 3M Microfoam Spezialklebeband
  Perfekt für Säuglinge zum Befestigen des Sensors des Pulsoximeters am Füßchen
  Weniger Druckstellen, bessere Bewegungsfreiheit

• Wingbo Babyschaukel
  motiviert Babys zur Bauchlage, stärkt Bauch-, Rumpf- und Halsmuskulatur
  Derzeit nur auf dem Gebrauchtmarkt zu erhalten
• Galileo Vibrationsplatte
  Neben der klassischen Physiotherapie ein effizientes und zeitsparendes Muskeltraining, das Spaß macht
  Die Erfolge machen Lust auf mehr Training – einen ausführlichen Beitrag finden Sie hier auf unserem Blog!
• Reha-Fahrrad Trets von Hase Bikes
  Qualitativ hochwertiges, mitwachsendes Fahrrad mit coolem Design zum Flitzen
  Auch als Fahrrad-Anhänger nutzbar, wobei der Co-Pilot mittreten kann (Bericht folgt)
  Optimale Verbindung von Bewegung, Teilhabe und Spaß
• Hufeisenkissen nach Castillo Morales
  Teuer, aber extrem hilfreich in Therapie und Alltag, stabil und strapazierfähig
  Made in Germany!
• Schubkarre Franz von Sirch
  Nicht zuletzt wegen des Namens liebte unser Sohn Franzi seinen Franz! Alternative zu Rollator, als der Lauflernwagen zu klein geworden war und nur ein kleiner „Halt“ beim Laufen notwendig war
  Hoher Spiel- und Spaßfaktor

• Ark Therapeutics
  Kauelemente, Vibratoren zur Stimulierung der Mundmuskulatur, Strohhalme
• Pustekuchen
  Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
• Dragi Drache
  Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
• Turbino
  Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
• Mukis Mundspassspiele, Schluckspassspiele und Sprechspassspiele
  Tolles Programm zur Verbesserung der Situation bei Myofunktionellen Störungen
  Das Therapiekonzept (Therapeuten-Manual)
• Melodica, Mundharmonika, Flöte, Triola…
  Der absolute Favorit unseres Sohns war die Melodica – Training für den Mundschluss und die Lunge und gleichzeitig viel Spaß bei schönen Liedern

• Nullbarriere
  Umfangreiche Informationssammlung zum Thema „barrierefreies Wohnen“
• Barrierefrei Leben e.V.
  Gemeinnütziger Verein, der viele Informationen kostenlos zur Verfügung stellt
  Gute Übersicht zu möglichen Finanzierungshilfen
• Familienratgeber – ein Angebot von Aktion Mensch
  Informationen zu vielen Lebensbereichen – auch zum barrierefreien Wohnen und Bauen
• Wohnberatung des Landratsamts Rosenheim – Faltblatt Wohnberatung Landratsamt Rosenheim
• Beratungsstelle Barrierefreiheit der Architektenkammer Bayern mit umfangreichen Informationen (Informationsbroschüre „Barriere-frei“ , Finanzielle Fördermöglichkeiten (Stand 07.2020) )
• Aktion barrierefreies Bad
• Kfw Kreditanstalt für Wiederaufbau
  Die Anforderungen an eine Förderung bzw. einen Zuschuss müssen genau geprüft werden, da es hier viele Fallstricke gibt

• Deutsche Fernschule
  Für deutsche Kinder, die aufgrund des Berufs ihrer Eltern einen beschränkten Zeitraum im Ausland leben und den Anschluss im deutschen Schulsystem nicht verlieren wollen.
  Für uns die beste Alternative zur Schule vor Ort, nachdem für unseren Sohn aufgrund seiner Infektanfälligkeit ein „normaler“ Schulweg nicht möglich war. Super Materialien, kindgerecht gestaltet, optimale Betreuung – allerdings hat dieses Rundum-sorglos-Paket seinen Preis.
• Grundschulblogs – die Tageszeitung für Lehrer
  „Sammlung“ aktueller Blogbeiträge verschiedener Lehrerblogs. Es lohnt sich bei den einzelnen Blogs auch vorbeizuschauen.
• ZUM-Unterrichten – ein Projekt der Zentrale für Unterrichtsmedien im Internet e.V.
  Ein toller Fundus!
• Mathe mit Mieze Mia
  Eine besondere Empfehlung auf ZUM. So macht Mathe Spaß!
• Zahlenzorro – Mathe online üben!
  Sehr empfehlenswert!
• Alfons Lernwelt – Online-Lernprogramm für Mathe, Deutsch und Englisch
  Unsere Kinder liebten den Geist Alfons!
• Zahlenzauber
  Sehr gut aufgebaute Übungshefte für Mathe in der Grundschule – auch die CD-Rom ist sehr zu empfehlen
• Aduis
  Ein Versandhandel für Werk- und Bastelbedarf UND ein großer Fundus an Arbeitsblättern zu den verschiedensten Bereichen. Nachschauen lohnt sich!

• Verwaiste Eltern und Geschwister e.V. – Netzwerk Bayern
• Lacrima – Angebote für trauernde Kinder in Rosenheim von den Johanniter
• Trauernetzwerk Rosenheim – Trauergruppen in Stadt und Landkreis vom Jakobus Hospizverein e.V.

• „Tod: Wie kann ich als Freund*in helfen? Psychologin gibt Tipps“ – Mediathek ARD
• „Früher Abschied: Wenn Eltern um ihr verstorbenes Kind trauern“ – Mediathek ARD
• „Tränen und Lachen – Trauer bei Kindern“ – Mediathek Bayerischer Rundfunk
• „Und plötzlich bist du weg – Über Trauer und Abschied“ – Mediathek Bayerischer Rundfunk
• “Seelensport gegen Trauer – Hilft das?“ – Mediathek Bayerischer Rundfunk

Für Betroffene:

Erwachsene

• „Es ist okay, wenn du traurig bist“ – Megan Devine – ISBN 978-3868829402 – unseren Beitrag zum Buch finden Sie hier
• „Über die Trauer – Der Begleiter für schwere Stunden“ – Clive S. Lewis – ISBN 978-3-458-34281-6
• „Ich lebe mit meiner Trauer“ – Chris Paul – ISBN 978-3-579-07308-8
• „Das Jahr magischen Denkens“ – Joan Didion – ISBN 978-3-548-60770-2
• „Meine Liebe findet dich – Der Wegweiser für Trauernde“ – Roland Kachler – ISBN 978-3-451-61327-2
• „Die gewandelte Trauer – Eine Ermutigung für verwaiste Eltern“ – Annette Meier-Braun & Christiane Schlüter – ISBN 978-3-532- 62801-0
• „Trauert! – Geschichten über das Leben, den Tod und die Kraft zum Weiterleben“ – Julia Samuel – ISBN 978-3-407-86513-7
• „Beweise für ein Leben nach dem Tod – Die umfassende Dokumentation von Nahtoderfahrungen aus der ganzen Welt“ – Dr. Jeffrey Long & Paul Perry – ISBN 978-3-442-21915-5
• „Von Libellen, Schmetterlingen und dem Tanz auf dem Regenbogen – Jenseitsbotschaften von Eltern, Kindern und Geschwistern“ – Bettina-Suvi Rode – ISBN 978-3-548-74611-1
• „Lasst mich weinen – Ein Vater trauert um seine Tochter“ – Martin Janssen – ISBN 978-3-525-01820-7
• „Schmetterlingsflüstern – Botschaften einer Kinderseele“ – Petra Franziska Killinger – ISBN 978-3-466-34488-3
• „Die vergessene Trauer der Väter“ – Melanie & Diminik Rihm – ISBN 978-3-8370-4747-9
• „Männer trauern anders – Welches Bild hast du (Mann) im Kopf, wenn du an Trauer denkst?“ – Dr. Martin Kreuls – ISBN 978- 3- 732-29731-3
• „Ich hab dich immer lieb – Wie ich meinen Sohn verlor und für immer wiederfand“ – Scarlett Lewis & Natasha Stoynoff – ISBN 978-3-95736-010-6

Kinder

• “Wieso? Weshalb? Warum? – Abschied, Tod und Trauer“ – Patricia Mennen – ISBN 978-3473329564 – unseren Beitrag zum Buch finden Sie hier
• „Die Regenbogenbrücke – Ein kleiner Hase in Trauer“ – Celina den Amo & Heinz Grundel – ISBN 978-3-7412-2636-6
• „Weil du mir so fehlst – Ein Buch fürs Abschied nehmen, vermissen und erinnern“ – Ayse Bosse & Andreas Klammt – ISBN 978-3-551-51876-7

Sachbücher zu den Themen „Tod, Trauer und Trauma“ für Betroffene und Begleitende:

• „Das spirituelle Leben trauernde Eltern“ – Dennis Klass – ISBN 978-3-930823-02-4
• „Trauern mit Leib und Seele – Orientierung bei schmerzlichen Verlusten“ – Klaus Onnasch & Ursula Gast – ISBN 978-3-608-86053-5
• „Trauer verstehen – Formen, Erklärungen, Hilfen“ – Petra Lammer – ISBN 978-3-642-41666-8
• „Trauer und Trauma – Die Hilflosigkeit der Betroffenen und Helfer und warum es so schwer ist, die jeweils andere Seite zu verstehen“ – Hanne Shah & Thomas Weber – ISBN 978-3-89334-612-7
• „Männer trauern anders“ – Thomas Achenbach – ISBN 978-3-8436-1131-2
• „Trauer am Arbeitsplatz – Sprachlosigkeit überwinden, Fürsorgepflicht wahrnehmen, Trauerkultur entwickeln“ – Petra Sutor – ISBN 978-3-8436-1212-8
• „Wenn das Leben pflügt – Krise und Leid als existentielle Herausforderung“ – Alfried Längle & Dorothee Bürgi – ISBN 978-3-525-40259-7
• „Leid kreativ wandeln – Biografisches Schreiben in Krisenzeiten“ – Petra Rechenberg-Winter – ISBN 978-3-525-40258-0
• „SeelenSport: Bewege deinen Körper und stärke deine Seele – Trauer, Wut und Angst im Training bewältigen“ – Katrin Biber – ISBN 978-3- 492-06207-7
• „Wenn Trauma und Leid aufeinandertreffen – Betroffenen helfen, neuen Lebensmut zu finden“ – Jo Eckardt – ISBN 978-3-525-40280-1
• „Was uns nicht umbringt – Wie es Menschen gelingt, aus Schicksalsschlägen und traumatischen Erfahrungen gestärkt hervorzugehen“ – Stephen Joseph – ISBN 978-3-642-54973-1
• „Die andere Seite der Trauer – Verlustschmerz und Trauma aus eigener Kraft überwinden“ – George A. Bonanno – ISBN 978-3-89528-888-3
• „Der Umgang mit belastenden Lebensereignissen – Ein Ratgeber zu Anpassungsstörungen“ – Sybille Hubert & Jürgen Bengel – ISBN 978-3-8017-2999-8
• „Beratung und Therapie in Trauerfällen – Ein Handbuch“ – J. William Worden – ISBN 978-3-456-85823-4