Erleichterung im Alltag
Im Leben mit unserem Sohn sind wir auf viel Nützliches und Hilfreiches für Pflege, Therapie und Bildung gestoßen – oft allerdings erst nach zeitraubender Recherche.
Damit diese Erfahrungen und das Wissen zukünftig auch anderen betroffenen Kindern und ihren Familien zugute kommen kann, haben wir zu den einzelnen Themen lose Informationssammlungen angelegt, die laufend ergänzt werden.
Hinweis: es handelt sich nicht um bezahlte Werbung, sondern lediglich um Empfehlungen aus eigener positiver Erfahrung!

Grundpflege, Behandlungspflege
- Cough Assist Hustenassistenz Pegaso von Dima Italia Srl
Wir haben jeden Tag drei bis vier Mal manuell „gehustet“ – auch zur Prophylaxe – und haben nur gute Erfahrungen mit der Hustenassistenz gemacht - Inhalation PariBoy SX
Dürfte fast jedem bekannt sein und doch ist der PariBoy eine Erwähnung wert! Unser täglicher Begleiter zur Befeuchtung der Atemwege. Aufgrund des fehlenden Mundschlusses immer mit Kindermaske Spiggy und roter Düse
Nebenbei: Sehr freundlicher Kundendienst - Pulsoxymeter Nellcor N560
Jahrelang zuverlässiger Pulsoxymeter - Pflegebett Hannah von Kayser
Formschönes und durchdachtes Bett. Vorteil: die Hubmechanik ist separat im Bett befestigt und kann nach unserer Einschätzung auch in ein anderes Bett „umziehen“ (bspw. wenn aufgrund des Alters des Kindes eine andere Optik gewünscht wird oder sich eine andere Bedarfssituation ergibt)
Kundenservice war extrem freundlich und hilfreich bei Problemen der Kostenübernahme durch die Pflegekasse! - Badeliege Manatee von R82
Von der Qualität des Bezugs (laut Hersteller waschbar bei 50Grad) waren wir, v.a. auch im Hinblick auf den hohen Preis, nicht überzeugt - Beatmungsmaske Radlmayr
Nach einer schweren Lungenentzündung musste unser Sohn eine Zeit lang nachts beatmet werden. Wenn schon Maske, dann Radlmayr! - Orthesen von Pohlig
Von der großen Empathie und dem hohen fachlichen Know-how waren wir jederzeit begeistert - Rollstuhl von Sopur
Ebenfalls kompetente und freundliche Beratung der Firma Pohlig – vom Ergebnis waren wir überzeugt - Topper Schlitzkompressen zur Stomapflege
Vorgeschnitten, atmungsaktiv, gut saugend – aus meiner Sicht die einzig Wahren! - Wattestäbchen, steril mit kleinem Kopf
Zum Mitnehmen super geeignet, da steril verpackt - Klebeband Leukofix zum Zukleben des Schlitzes der Kompressen
Keine Schere notwendig, leicht zu reißen und deshalb sehr hilfreich bei Kompressenwechsel - Rose-Teebaum-Essenz zur Reinigung Stoma bei Entzündung (wenn reizlos nur NaCl! Keine Desinfektionsmittel – greifen nur Haut und Material an!)
- 3M Microfoam Spezialklebeband
Perfekt für Säuglinge zum Befestigen des Sensors des Pulsoximeters am Füßchen
Weniger Druckstellen, bessere Bewegungsfreiheit
Physiotherapie
- Wingbo Babyschaukel
motiviert Babys zur Bauchlage, stärkt Bauch-, Rumpf- und Halsmuskulatur
Derzeit nur auf dem Gebrauchtmarkt zu erhalten - Galileo Vibrationsplatte
Neben der klassischen Physiotherapie ein effizientes und zeitsparendes Muskeltraining, das Spaß macht
Die Erfolge machen Lust auf mehr Training – einen ausführlichen Beitrag finden Sie hier auf unserem Blog! - Reha-Fahrrad Trets von Hase Bikes
Qualitativ hochwertiges, mitwachsendes Fahrrad mit coolem Design zum Flitzen
Auch als Fahrrad-Anhänger nutzbar, wobei der Co-Pilot mittreten kann (Bericht folgt)
Optimale Verbindung von Bewegung, Teilhabe und Spaß - Hufeisenkissen nach Castillo Morales
Teuer, aber extrem hilfreich in Therapie und Alltag, stabil und strapazierfähig
Made in Germany! - Schubkarre Franz von Sirch
Nicht zuletzt wegen des Namens liebte unser Sohn Franzi seinen Franz! Alternative zu Rollator, als der Lauflernwagen zu klein geworden war und nur ein kleiner „Halt“ beim Laufen notwendig war
Hoher Spiel- und Spaßfaktor
Logopädie
- Ark Therapeutics
Kauelemente, Vibratoren zur Stimulierung der Mundmuskulatur, Strohhalme - Pustekuchen
Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion - Dragi Drache
Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion - Turbino
Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion - Mukis Mundspassspiele, Schluckspassspiele und Sprechspassspiele
Tolles Programm zur Verbesserung der Situation bei Myofunktionellen Störungen
Das Therapiekonzept (Therapeuten-Manual) - Melodica, Mundharmonika, Flöte, Triola…
Der absolute Favorit unseres Sohns war die Melodica – Training für den Mundschluss und die Lunge und gleichzeitig viel Spaß bei schönen Liedern
Barrierefreies Wohnen
- Nullbarriere
Umfangreiche Informationssammlung zum Thema „barrierefreies Wohnen“ - Barrierefrei Leben e.V.
Gemeinnütziger Verein, der viele Informationen kostenlos zur Verfügung stellt
Gute Übersicht zu möglichen Finanzierungshilfen - Familienratgeber – ein Angebot von Aktion Mensch
Informationen zu vielen Lebensbereichen – auch zum barrierefreien Wohnen und Bauen - Beratungsstelle Barrierefreiheit der Architektenkammer Bayern
Mein Tipp: seien Sie hartnäckig! - Aktion barrierefreies Bad
- Kfw Kreditanstalt für Wiederaufbau
Die Anforderungen an eine Förderung bzw. einen Zuschuss müssen genau geprüft werden, da es hier viele Fallstricke gibt
Bildung/Schule
- Deutsche Fernschule
Für deutsche Kinder, die aufgrund des Berufs ihrer Eltern einen beschränkten Zeitraum im Ausland leben und den Anschluss im deutschen Schulsystem nicht verlieren wollen.
Für uns die beste Alternative zur Schule vor Ort, nachdem für unseren Sohn aufgrund seiner Infektanfälligkeit ein „normaler“ Schulweg nicht möglich war. Super Materialien, kindgerecht gestaltet, optimale Betreuung – allerdings hat dieses Rundum-sorglos-Paket seinen Preis. - Grundschulblogs – die Tageszeitung für Lehrer
„Sammlung“ aktueller Blogbeiträge verschiedener Lehrerblogs. Es lohnt sich bei den einzelnen Blogs auch vorbeizuschauen. - ZUM-Unterrichten – ein Projekt der Zentrale für Unterrichtsmedien im Internet e.V.
Ein toller Fundus! - Mathe mit Mieze Mia
Eine besondere Empfehlung auf ZUM. So macht Mathe Spaß! - Zahlenzorro – Mathe online üben!
Sehr empfehlenswert! - Alfons Lernwelt – Online-Lernprogramm für Mathe, Deutsch und Englisch
Unsere Kinder liebten den Geist Alfons! - Zahlenzauber
Sehr gut aufgebaute Übungshefte für Mathe in der Grundschule – auch die CD-Rom ist sehr zu empfehlen - Aduis
Ein Versandhandel für Werk- und Bastelbedarf UND ein großer Fundus an Arbeitsblättern zu den verschiedensten Bereichen. Nachschauen lohnt sich!
Organisationen, Websites, Foren, Podcasts
- ZNM-Zusammen stark e.V.
Verein für zentronukleäre Myopathien – unsere Beiträge zum Forschungsstipendium von ZNM finden Sie hier und hier) - Myotubular Trust
Vereinigung für myotubuläre und zentronukleäre Myopathien in Großbritannien - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Informationen rund um Muskelerkrankung - Rehakids
Forum für alle Belange rund um Kinder mit besonderen Bedürfnissen – die Suchfunktion ist Gold wert! - Sondenkinder
Spezielle Informationen für Eltern mit Sondenkind - Wegbegleiter – Podcast für Familien mit einem kranken Kind (unser Beitrag zu diesem Angebot der Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart)