Erleichterung im Alltag

Im Leben mit unserem Sohn sind wir auf viel Nützliches und Hilfreiches für Pflege, Therapie und Bildung gestoßen – oft allerdings erst nach zeitraubender Recherche.

Damit diese Erfahrungen und das Wissen zukünftig auch anderen betroffenen Kindern und ihren Familien zugute kommen kann, haben wir zu den einzelnen Themen lose Informationssammlungen angelegt, die laufend ergänzt werden.

Hinweis: es handelt sich nicht um bezahlte Werbung, sondern lediglich um Empfehlungen aus eigener positiver Erfahrung!

Seifenblasen

Grundpflege, Behandlungspflege

  • Cough Assist Hustenassistenz Pegaso von Dima Italia Srl
    Wir haben jeden Tag drei bis vier Mal manuell „gehustet“ – auch zur Prophylaxe – und haben nur gute Erfahrungen mit der Hustenassistenz gemacht
  • Inhalation PariBoy SX
    Dürfte fast jedem bekannt sein und doch ist der PariBoy eine Erwähnung wert! Unser täglicher Begleiter zur Befeuchtung der Atemwege. Aufgrund des fehlenden Mundschlusses immer mit Kindermaske Spiggy und roter Düse
    Nebenbei: Sehr freundlicher Kundendienst
  • Pulsoxymeter Nellcor N560
    Jahrelang zuverlässiger Pulsoxymeter
  • Pflegebett Hannah von Kayser
    Formschönes und durchdachtes Bett. Vorteil: die Hubmechanik ist separat im Bett befestigt und kann nach unserer Einschätzung auch in ein anderes Bett „umziehen“ (bspw. wenn aufgrund des Alters des Kindes eine andere Optik gewünscht wird oder sich eine andere Bedarfssituation ergibt)
    Kundenservice war extrem freundlich und hilfreich bei Problemen der Kostenübernahme durch die Pflegekasse!
  • Badeliege Manatee von R82
    Von der Qualität des Bezugs (laut Hersteller waschbar bei 50Grad) waren wir, v.a. auch im Hinblick auf den hohen Preis, nicht überzeugt
  • Beatmungsmaske Radlmayr
    Nach einer schweren Lungenentzündung musste unser Sohn eine Zeit lang nachts beatmet werden. Wenn schon Maske, dann Radlmayr!
  • Orthesen von Pohlig
    Von der großen Empathie und dem hohen fachlichen Know-how waren wir jederzeit begeistert
  • Rollstuhl von Sopur
    Ebenfalls kompetente und freundliche Beratung der Firma Pohlig – vom Ergebnis waren wir überzeugt
  • Topper Schlitzkompressen zur Stomapflege
    Vorgeschnitten, atmungsaktiv, gut saugend – aus meiner Sicht die einzig Wahren!
  • Wattestäbchen, steril mit kleinem Kopf
    Zum Mitnehmen super geeignet, da steril verpackt
  • Klebeband Leukofix zum Zukleben des Schlitzes der Kompressen
    Keine Schere notwendig, leicht zu reißen und deshalb sehr hilfreich bei Kompressenwechsel
  • Rose-Teebaum-Essenz zur Reinigung Stoma bei Entzündung (wenn reizlos nur NaCl! Keine Desinfektionsmittel – greifen nur Haut und Material an!)
  • 3M Microfoam Spezialklebeband
    Perfekt für Säuglinge zum Befestigen des Sensors des Pulsoximeters am Füßchen
    Weniger Druckstellen, bessere Bewegungsfreiheit

Physiotherapie

  • Wingbo Babyschaukel
    motiviert Babys zur Bauchlage, stärkt Bauch-, Rumpf- und Halsmuskulatur
    Derzeit nur auf dem Gebrauchtmarkt zu erhalten
  • Galileo Vibrationsplatte
    Neben der klassischen Physiotherapie ein effizientes und zeitsparendes Muskeltraining, das Spaß macht
    Die Erfolge machen Lust auf mehr Training
  • Reha-Fahrrad Trets von Hase Bikes
    Qualitativ hochwertiges, mitwachsendes Fahrrad mit coolem Design zum Flitzen
    Auch als Fahrrad-Anhänger nutzbar, wobei der Co-Pilot mittreten kann (Bericht folgt)
    Optimale Verbindung von Bewegung, Teilhabe und Spaß
  • Hufeisenkissen nach Castillo Morales
    Teuer, aber extrem hilfreich in Therapie und Alltag, stabil und strapazierfähig
    Made in Germany!
  • Schubkarre Franz von Sirch
    Nicht zuletzt wegen des Namens liebte unser Sohn Franzi seinen Franz! Alternative zu Rollator, als der Lauflernwagen zu klein geworden war und nur ein kleiner „Halt“ beim Laufen notwendig war
    Hoher Spiel- und Spaßfaktor

Logopädie

  • Ark Therapeutics
    Kauelemente, Vibratoren zur Stimulierung der Mundmuskulatur, Strohhalme
  • Pustekuchen
    Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
  • Dragi Drache
    Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
  • Turbino
    Spiel zum Pusten – gut für die Mundmotorik und die Lungenfunktion
  • Mukis Mundspassspiele, Schluckspassspiele und Sprechspassspiele
    Tolles Programm zur Verbesserung der Situation bei Myofunktionellen Störungen
    Das Therapiekonzept (Therapeuten-Manual)
  • Melodica, Mundharmonika, Flöte, Triola…
    Der absolute Favorit unseres Sohns war die Melodica – Training für den Mundschluss und die Lunge und gleichzeitig viel Spaß bei schönen Liedern

Barrierefreies Wohnen

Bildung/Schule

  • Deutsche Fernschule
    Für deutsche Kinder, die aufgrund des Berufs ihrer Eltern einen beschränkten Zeitraum im Ausland leben und den Anschluss im deutschen Schulsystem nicht verlieren wollen.
    Für uns die beste Alternative zur Schule vor Ort, nachdem für unseren Sohn aufgrund seiner Infektanfälligkeit ein „normaler“ Schulweg nicht möglich war. Super Materialien, kindgerecht gestaltet, optimale Betreuung – allerdings hat dieses Rundum-sorglos-Paket seinen Preis.
  • Grundschulblogs – die Tageszeitung für Lehrer
    „Sammlung“ aktueller Blogbeiträge verschiedener Lehrerblogs. Es lohnt sich bei den einzelnen Blogs auch vorbeizuschauen.
  • ZUM-Unterrichten – ein Projekt der Zentrale für Unterrichtsmedien im Internet e.V.
    Ein toller Fundus!
  • Mathe mit Mieze Mia
    Eine besondere Empfehlung auf ZUM. So macht Mathe Spaß!
  • Zahlenzorro – Mathe online üben!
    Sehr empfehlenswert!
  • Alfons Lernwelt – Online-Lernprogramm für Mathe, Deutsch und Englisch
    Unsere Kinder liebten den Geist Alfons!
  • Zahlenzauber
    Sehr gut aufgebaute Übungshefte für Mathe in der Grundschule – auch die CD-Rom ist sehr zu empfehlen
  • Aduis
    Ein Versandhandel für Werk- und Bastelbedarf UND ein großer Fundus an Arbeitsblättern zu den verschiedensten Bereichen. Nachschauen lohnt sich!

Organisationen, Websites, Foren