Wir unterstützen das Forschungsstipendium von
ZNM- Zusammen Stark! e.V.
Gemeinsam für Therapie und Heilung von zentronukleären Myopathien
In einem früheren Beitrag haben wir bereits auf den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. hingewiesen.
Dieser Selbsthilfeverein für Menschen mit zentronukleären Myopathien mit Sitz in Stuttgart veranstaltet nicht nur Familienkonferenzen mit Fachvorträgen zum Thema Muskelerkrankungen, sondern engagiert sich u.a. auch in der Forschung für Therapieansätze zur Heilung von zentronukleären Myopathien.
Bereits 2017 konnte in Zusammenarbeit mit dem Myotubular Trust ein Forschungsstipendium in Höhe von 244.000 € an Jim Dowling vom Sick Kids Hospital in Toronto vergeben werden. Mit seinem Team erforscht er die Wirksamkeit verschiedener Medikamente, die die Muskelschwäche bei Patienten sehr positiv beeinflussen könnten – ein vielversprechender Ansatz! (Neuer Therapieansatz zur Heilung von MTM)
Eigenes Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Für dieses aufwändige und strenge Verfahren der Mittelvergabe konnten sich Forscher und Forscherinnen bis 31.03.2020 um eine Förderung in Höhe von 150.000 € bewerben (Förderrichtlinien). Die Vergabe der Mittel durch den eigens gegründeten Forschungsbeirat steht bereits kurz bevor.
Gerne haben auch wir uns mit einem Beitrag von 2.000 € an der ausgelobten Summe dieses Förderstipendiums beteiligt, da wir aufgrund der persönlichen Kontakte sicher sind, dass dieses Geld sinnvoll und nachhaltig wirksam für Betroffene von zentronukleäaren Myopathien eingesetzt wird. Wir hoffen auf weiterhin positive Forschungsergebnisse, die den Familien der muskelerkrankten Kindern viel Kraft und Zuversicht schenken.
Möchten auch Sie wichtige Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen unterstützen, die ohne finanzielle Unterstützung durch Patientenvereinigungen, Stiftungen und engagierte Privatpersonen nicht möglich wäre, dann freuen wir uns sehr über Ihre Spende!
Jeder noch so kleine Schritt in die richtige Richtung zählt!
Kennen Sie eigentlich die umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“?
