Als ein Unterstützungsangebot bieten wir bereits seit Errichtung unserer Stiftung eine Informationssammlung zu unseren beiden Stiftungsthemen an.

Auf der Seite „Hilfe im Alltag“ haben wir nicht nur Links zu (Selbsthilfe-) Organisationen gelistet, sondern auch Tipps für Pflege und Therapie. Diesen Bereich haben wir in den letzten Wochen weiter ausgebaut und die Struktur der Darstellung optimiert, sodass alle Betroffenen schnell die Infos finden, die sie suchen.

Vor allem im Bereich von Fernsehbeiträgen, Podcasts und bei Buchempfehlungen ist viel Neues dazugekommen, das es zu entdecken gilt.

Warum wir denken, dass Informationen so wichtig sind?

Auch wenn in Zeiten von Internet und Google zwar die meisten Informationen frei verfügbar sind, kann die Suche viel Zeit und Energie in Anspruch nehmen. Zeit, die man als pflegender Angehöriger nicht hat, und Kraft, die als verwaiste Familie fehlt. Für mich war es oftmals schon hilfreich, festzustellen, dass wir nicht die einzige Familie auf dem Planeten sind, die mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert ist. Der Austausch von Erfahrungen und Wissen war für mich immer sehr wertvoll! Und auch heute, als Trauernde, möchte ich mehr über meine Gefühle erfahren und lernen, um mit ihnen besser umgehen zu können. Aber auch für das Umfeld kann es extrem hilfreich sein, sich beispielsweise mit Büchern oder Podcasts zum Thema zu beschäftigen, um eine Stütze für die Betroffenen zu sein.

In den letzten Monaten durften wir für einige Familien bereits eine solche Stütze sein

Wir haben E-Mails und Anrufe von Familien bekommen, die uns um unsere Erfahrungen und unsere Einschätzung gebeten haben. Auch konnten wir nützliche Kontakte herstellen und unser Netzwerk ausbauen.

Wir sind dankbar für dieses Vertrauen und freuen uns über jeden freundlichen Kontakt – vielleicht haben Sie ja einen wertvollen Tipp, den wir noch auf unsere Seite aufnehmen sollen?

Und damit Sie unsere aktualisierte und erweiterte umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“ ganz leicht finden – hier der Link:

Hier geht’s lang…