Erstmalig fand die NAKSE, die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, im Jahr 2019 unter dem Motto „Gemeinsam besser versorgen“ statt. Die Zusammenfassung und Thesen der Konferenz, die die ACHSE – kurz für Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen veranstaltet hat, finden Sie hier. In diesem Jahr orientiert sich das zweitägige Programm am Motto „Gemeinsam für ein besseres Leben“ und bietet viel Gelegenheit für Erfahrungsaustausch und Diskussion.

NAKSE 2021 – Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

Sind Sie oder ein Mensch, der Ihnen wichtig ist, von einer seltenen Erkrankung betroffen? Fühlen Sie sich einsam mit diesem Schicksal? Das müssen Sie nicht, denn rund 4 Millionen Menschen sind in Deutschland von einer seltenen Erkrankung betroffen! Diesen „Waisen der Medizin“ eine Stimme zu geben, hat sich die ACHSE auf die Fahnen geschrieben.

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen bietet an zwei Tagen ein vielfältiges Programm, bei dem es u.a. um folgende Themen gehen wird:

Wie können wir Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf ihrem lebenslangen Weg durch das Gesundheitswesen besser begleiten?
Was benötigen die Betroffenen, aber auch die Ärztinnen, Forscher sowie die Industrie, damit die Versorgung der Patientinnen und Patienten besser gelingt?
Wie kann die Digitalisierung in der Medizin dazu beitragen?
Welche Rolle spielen Errungenschaften von der Genanalyse bis hin zu Künstlicher Intelligenz?

Das komplette Programm der Konferenz können Sie hier finden – für die kostenfreie Teilnahme können Sie sich hier registrieren. Falls Sie nicht live dabei sein können, finden Sie im Nachgang auf der Plattform Aufzeichnungen.

Wir sind dabei und freuen uns schon besonders auf die Flash Talks, bei denen zu den Themenbereichen Diagnose/Orientierung, Netzwerke und Therapie innovative Projekte aus der „Welt der Seltenen“ präsentiert werden!

Melden auch Sie sich an – gemeinsam für ein besseres Leben!

Kennen Sie eigentlich die umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“?

Hier geht’s lang…