Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 – eine globale Bewegung
Auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen: Der letzte Tag im Februar ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit schaffen Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen – in der Gesellschaft, in der Medizin, Forschung, Politik…
Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützende sind aufgerufen, sich zu beteiligen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. WERDEN SIE TEIL DER GLOBALEN BEWEGUNG.
Anliegen
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, das ist 1 von 20. Selten ist also nicht selten! Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen. Mit dem Rare Disease Day können wir dazu beitragen, das Wissen um die Erkrankungen zu erweitern, schaffen Plattformen zur Vernetzung, richten den Fokus auf die Bedürfnisse betroffener Menschen nach mehr Forschung, einer vernetzten Versorgung und Anerkennung in der Gesellschaft.
Geschichte
Etabliert hat den Rare Disease Day die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS. Am 29. Februar 2008 wurde der Aktionstag das erste Mal begangen. Seither schließen sich an und um den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit jedes Jahr mehr Menschen zusammen – in den Städten und im Netz. Von A wie Australien über G wie Ghana bis Z wie Zypern, beteiligen sich heute Menschen in über 100 Ländern. Seit 2020 steht der Rare Disease Day unter dem Motto “Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”
Farbe bekennen 2023
Als anerkannte deutsche Allianz im internationalen Netzwerk koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland, veranstaltet Aktionen und ruft die Bevölkerung dazu auf, ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu setzen.
Aufgrund der Corona-Pandemie finden alle Aktionen im Netz statt. Mehr Informationen, alle Materialien sowie Termine für Online-Veranstaltungen finden Sie auf: www.achse-online.de
Internationale Sichtbarkeit durch EURORDIS
Um die vielen Kräfte der Betroffenen weltweit zu bündeln, hat EURORDIS die Internetseite www.rarediseaseday.org veröffentlicht, auf der neben zahlreichen Informationen auch alle Veranstaltungen rund um den Tag gelistet sind. Auch ACHSE nutzt diese Plattform zusätzlich, um alle Aktionen, die in Deutschland stattfinden, für die ganze Welt sichtbar zu machen.
(Auszug aus der Pressemitteilung von ACHSE e.V.)
Kennen Sie eigentlich die umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“?
