Im Jahr 2020 haben wir die gemeinnützige und mildtätige Franz-Schubert-Stiftung als rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts errichtet.
In Anlehnung an unseren eigenen familiären Lebensweg wollen wir uns dafür einsetzen, dass Familien in Not die Unterstützung bekommen, die wir uns oft gewünscht hätten.
Seit Gründung der Stiftung unterstützt uns unsere Tochter Eva, Franzis große Schwester, bei unserer Stiftungsarbeit und bringt sich mit ihren persönlichen Erfahrungen als verwaistes Geschwister ein. Eine besonders große Freude ist es für uns, dass sich Eva seit ihrer Volljährigkeit zusätzlich im Stiftungsvorstand engagiert und ihre „junge“ Perspektive einbringt.
Die nachhaltige Wirksamkeit unseres gemeinsamen stifterischen Engagements ist damit auch für die nächste Generation gesichert.
Lernen Sie uns, unsere Gedanken sowie die Arbeit der Stiftung kennen – gerne können Sie auch unser Stiftungs-Faltblatt lesen und weiterleiten.
Wir würden uns von Herzen freuen, Sie als Mitstreiter gewinnen zu können!
Ob Familien mit schwer erkranktem Kind oder verwaiste Eltern und Geschwister:
Wir machen uns stark, wenn Familien die Kraft ausgeht!
Irmengard und Mischa Schubert
Foto: Irmgard Sinnesbichler
Franz Schubert – der Namensgeber der Stiftung
Der Namensgeber unserer Stiftung ist kein Komponist klassischer Musik, sondern unser lieber Sohn Franzi.
Die ersten drei Monate seines Lebens musste Franzi bereits auf Intensivstationen im Krankenhaus verbringen, bevor er endlich nach Hause kommen konnte. Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht klar, welche Problematik für seine verminderte Muskelspannung verantwortlich sein könnte. Erst nach sechs Jahren konnte die Verdachtsdiagnose einer strukturellen Muskelerkrankung mittels genetischer Untersuchung bestätigt werden. Mehr über zentronukleäre Myopathie, Franzis Erkrankung, erfahren Sie in diesem Beitrag.
Franzi war aber weit mehr als der Betroffene einer Muskelerkrankung!
Er war ein ausgesprochen einfühlsames, liebevolles und intelligentes Kind mit einem feinen Sinn für Humor!
In seinem viel zu kurzen Leben hat Franzi uns gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben:
Gesundheit und aufrichtige, bedingungslose Liebe!
Im Andenken an diese außergewöhnliche Persönlichkeit, die uns jeden einzelnen Tag so sehr fehlt, soll diese Stiftung den Namen unseres Franzi tragen!
Unsere Erfahrungen
Manchmal kam uns das Leben mit unserem Sohn Franz wie eine lange Bergtour vor. Abschnittsweise war der Weg steinig, dann konnte man sich auf flachen Wegstücken wieder erholen. Auch wenn es zwischendrin fordernd und anstrengend war, haben wir doch zu jeder Zeit das Beisammensein als Familie genossen!
Allerdings gab es auch Situationen, in denen wir uns mit den Problemen, die Franzis Erkrankung mit sich brachte, allein gelassen fühlten oder uns Institution, wie Versicherungen oder Ämter, noch zusätzliche Schwierigkeiten bereiteten.
Als verwaiste Eltern mussten wir feststellen: Tod und Trauer haben in der heutigen Gesellschaft keinen Platz! Die Unsicherheit im Umgang mit Trauernden führt oft dazu, dass sich das soziale Umfeld zurückzieht.
Idee und Ziele
Die Erfahrungen, die wir sowohl im kostbaren Leben mit unserem Sohn, aber auch nach seinem Tod als Familie gesammelt haben, haben dazu geführt, dass wir uns gemeinnützig engagieren wollten:
Wir wissen aus eigenem leidvollen Erfahren, wo Hilfe tatsächlich gebraucht wird und wo gesellschaftliche Strukturen versagen.
Die Tatsache, dass unser Sohn mit einer seltenen Muskelerkrankung geboren wurde, hat uns oft vor Herausforderungen gestellt, die im ersten Moment unüberwindbar erschienen – und doch haben wir zusammen mit unseren Kindern so viele Hindernisse überwinden können!
Unsere Erkenntnisse, unser Wissen und unsere Erfahrungen aus dieser Zeit möchten wir mit anderen betroffenen Familien teilen.
An Ideen, Visionen und am Willen, uns persönlich für die gute Sache einzusetzen, mangelt es sicher nicht – helfen Sie uns, sinnvolle Unterstützung für betroffene Familien Wirklichkeit werden zu lassen!
