Update zur Studie und zum „zweiten Leben“ der Galileos im iSPZ
Im Sommer 2022 konnten wir das iSPZ Hauner in München mit drei Galileo-Vibrationsplatten im Wert von rd. 12.000 Euro unterstützen – den Beitrag dazu finden Sie hier.
Zwischenzeitlich haben wir Neues erfahren: Die Studie, bei der u.a. die Wirksamkeit der Vibrationstechnik der Galileo-Platten untersucht wurde, konnte abgeschlossen werden und steht kurz vor der Veröffentlichung. Zu gegebener Zeit werden wir hier natürlich den Link dazu teilen.
Galileos werden an Familien verliehen
Doch was passiert nach dem Studieneinsatz mit den drei Galileo-Platten? Sie werden an Familien ausgeliehen!
Für den Zeitraum von jeweils drei Monaten können diese den Nutzen für ihr Kind ausgiebig testen und mit den von den betreuenden Physiotherapeuten individuell abgestimmten Übungen trainieren. So können sie ohne finanziellen Zusatzaufwand das Galileo-Training „testen“ und haben im Idealfall weitere Argumente gegenüber der Krankenkasse, warum die Bewilligung einer Galileo-Platte für ihr Kind medizinisch sinnvoll und notwendig ist.
Besonders freut uns, dass uns Frau Birgit Warken-Madelung – Physiotherapeutin MSc am iSPZ – eine kurze Rückmeldung sowie Bilder zum Einsatz der Galileos zukommen hat lassen:
Wir sind nach wie vor sehr dankbar für die große Spende der Schubert Stiftung von drei Galileos, die nun kontinuierlich an Familien, die in unserer Ambulanz betreut werden ausgeliehen werden. Die Familien nutzen dieses Angebot sehr gerne und können auf diesem Weg nicht nur mit den Kindern trainieren, sondern auch feststellen, ob eine Anschaffung eines Galileos für ihr Kind und für sie sinnvoll ist.
Zuletzt sagte eine Mutter bei der Galileorückgabe: „Es ist ein großartiges Geschenk einen Galileo für drei Monate ausgeliehen bekommen zu haben! Diese Möglichkeit das Training Zuhause zu probieren, hat uns ermöglicht festzustellen, dass es sich für uns sehr lohnt ein eigenes Galileogerät zu haben. E. hat sehr profitiert; sie kann jetzt leichter ein paar Stufen erklimmen, ist beim Spielen im Stand viel ausdauernder und sicherer und kann ab und zu auch beide Hände dabei loslassen. Der Transfer vom Stuhl runter und rauf ist viel selbstständiger für E. zu bewerkstelligen.“
Den ursprünglichen Beitrag vom 05. Juli 2022 lesen Sie hier:
Mit großer Freude unterstützen wir ein Projekt am Haunerschen Kinderspital in München (Flyer Studie Gamo-Software und Galileo-Vibrationstraining), das die Wirksamkeit des Trainings mit einer Galileo-Vibrationsplatte untersucht, mit drei Galileo-Vibrationsplatten im Wert von 12.000 Euro:
In einem Projekt […] wird der Einfluß eines kombinierten Trainings mit der Kinect-basierten Gamo-Software und der Galileo Platte auf die motorische Leistungsfähigkeit von Kindern mit motorischen Problemen untersucht. Es werden zwei Gruppen von Patienten untersucht: Kinder mit Zerebralparese und Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen (kongenitale Myopathien und spinale Muskelatrophie).
(Quelle: Auszug aus dem Förderantrag)
Wir wissen, dass Galileo-Vibrationstraining hilft
Unsere eigenen, sehr positiven Erfahrung zum Training mit der Galileo-Vibrationsplatte finden Sie in einem früheren Beitrag. Obwohl viele betroffene Familien von der Wirksamkeit des Galileo überzeugt sind, sperren sich die Krankenkassen fast immer bei der Kostenübernahme für das Gerät. Dies führt dazu, dass die Förderung von schwer und selten erkrankten Kindern am Ende doch auch von den finanziellen Möglichkeiten ihrer Familien abhängt.
Wir sind dankbar, dass wir helfen können
Wir sind sehr glücklich, dass wir – nicht zuletzt Dank unserer großartigen und großzügigen Spenderinnen und Spendern – in der Lage sind, diese hilfreiche und sinnvolle Studie mit 12.000,00 Euro unterstützen zu können. Von diesem Geld können drei Galileo-Vibrationsplatten angeschafft werden, die im Rahmen des Projektes an Kinder zum Training verliehen werden. Wir versprechen uns von der medizinischen Dokumentation der (sicherlich positiven) Ergebnisse, dass es für Eltern leichter wird, eine Galileo-Vibrationsplatte über die Krankenkasse zu erhalten.
Für uns, als noch junge Stiftung mit beschränkten finanziellen Möglichkeiten, ist dies eine wundervolle Möglichkeit, vielen Familien bundesweit zu helfen. Durch die Verbesserung der Datenlage bezüglich der Wirksamkeit des Galileo-Trainings, können diese in Zukunft besser gegenüber den Kostenträgern argumentieren und im Idealfall eine Übernahme der Kosten erwirken.
Wir sehen gerne, wie sinnvolle Hilfe Wirklichkeit wird
Im August werden wir die Möglichkeit haben, in München „unsere“ Galileos im Einsatz zu sehen – wir freuen uns schon sehr darauf, Ihnen bald Bilder unseres Ausflugs in die Landeshauptstadt nachreichen zu können.
Möchten auch Sie dabei sein und sinnvolle Unterstützung für Kinder mit schweren und seltenen Erkrankungen Wirklichkeit werden lassen? Wir sind für jede Spende sehr dankbar – alle Möglichkeiten, wie Sie uns helfen können, finden Sie hier!
Wie fleißig Franzi trainierte können Sie in diesem kurzen Video sehen:
Kennen Sie eigentlich die umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“?
