Ein Jahresrückblick ist immer emotional. Hat man viel Schönes und Gutes in den letzen 365 Tagen erleben dürfen, ist man mit Sicherheit von Dankbarkeit erfüllt; gibt es belastende Erinnerungen im vergangenen Jahr, hat man mit negativen Gefühlen zu kämpfen. 

Für trauernde Familien – im Speziellen auch für uns – ist ein Jahresrückblick jedes Jahr aufs Neue schmerzhaft. Vieles ist in den vergangenen zwölf Monaten passiert. Dinge und Strukturen haben sich verändert – und so gerne hätte ich alle Erlebnisse, egal ob positiv oder vielleicht auch manchmal schwer, einfach das „pure Leben“, weiter mit Franzi geteilt. Vor allem die Familienfeste, und hier insbesondere Weihnachten, aber auch die Geburtstage sind nicht mehr Dasselbe, wenn eine geliebte Person fehlt. Dieses Jahr haben wir den Heiligabend zum fünften Mal ohne unseren Franz verbringen müssen und heute Abend starten wir in ein Jahr, in dem er eigentlich dreizehn Jahre alt geworden wäre – ein Teenager…

Jahresrückblick, Jahrestag, Jahreszahl – schön und traurig zugleich

Bei aller Liebe und aller Sehnsucht, die mich mit meinem Sohn verbinden, bin ich voller Hoffnung, dass er mit meinem Jahr 2021 einverstanden ist. Absolut sicher bin ich mir, dass er am liebsten jeden einzelnen Tag dieses Jahres mit unserer kleinen Familie verbracht hätte – dies war uns leider nicht vergönnt. Im Rahmen unserer Möglichkeiten konnten wir aber für die Stiftung einiges erreichen:

Herzlichen Dank an alle Spenderinnen und Spender!

Wir konnten so viele wundervolle, empathische und großzügige Menschen davon überzeugen, dass wir zusammen etwas bewegen können. Trotz Corona und obwohl wir angesichts der pandemischen Umstände nicht so öffentlich aktiv werden konnten, wie geplant, war es möglich, uns weiter als Stiftung bekannt zu machen, mit „alten“ Unterstützerinnen und Unterstützern in Kontakt zu bleiben und neue zu gewinnen. 

Vielen Dank an alle, die Familien mit schwer und selten erkrankten Kindern und verwaiste Familien unterstützen möchten!

Auch unser regionales Netzwerk konnten wir erweitern, unsere Ideen mit Ansprechpartnerinnen und Vertretern etablierter gemeinnütziger Institutionen austauschen und Möglichkeiten der Zusammenarbeit ausloten. Wir bedanken uns für die offenen Arme, mit denen wir als „junge“ Stiftung aufgenommen wurden sowie den Erfahrungsaustausch, von dem wir sehr profitieren. 

Helfen hilft!

Wir freuen uns auch sehr, dass wir über die Stiftung mit vielen betroffene Familien in Kontakt kommen, Informationen austauschen, ihnen zuhören und sie begleiten konnten. Um diesem Gesprächsangebot für die Zukunft einen professionellen und verlässlichen Rahmen zu geben, habe ich dieses Jahr sowohl meine Ausbildung zur Heilpraktikerin für Psychotherapie als auch zur Trauerbegleiterin abgeschlossen. Denn: Trauer ist weit mehr als das Gefühl nach dem Verlust einer geliebten Person. Auch der Verlust einer Zukunft, wie man sie vor einer schweren Diagnose plante, kann starke Trauer verursachen. Um in solchen Fällen hilfreichen Beistand leisten zu können, werden noch weitere Fortbildungen auf diesem Gebiet folgen.

Der Anfang ist gemacht!

Außerdem konnten wir die Kinder des AtemReichs in München, einer tollen Wohneinrichtung, in der beatmungspflichtige Kinder ein Zuhause finden, mit der Anschaffung einer Schiffsschaukel sowie, kurz vor Weihnachten, mit der Erfüllung von Weihnachtswünschen im Wert von 2.000 € erfreuen (Beitrag hier). 

ZNM – Zusammen Stark e.V., einen gemeinnützigen Selbsthilfeverein für Familien mit Betroffenen von Muskelerkrankungen, können wir mit Reisestipendien für Familien zur Familienkonferenz in 2022 in Höhe von 2.500 € unterstützen – weitere Informationen hier.

Es ist enorm wichtig, dass man sich nicht allein mit allen Herausforderungen fühlt, die eine schwere und seltene Erkrankung mit sich bringt. Auf diesen Familienkonferenzen kommen Betroffene von zentronukleären Myopathien aus der ganzen Welt zusammen, um sich untereinander und mit führenden Forscherinnen und Forschern auszutauschen. Das Gefühl der (globalen) Gemeinschaft ist außerordentlich hilfreich. Von der Energie und der Hoffnung, die ich selbst durch die Teilnahme an der Familienkonferenz 2016 schöpfen konnte, habe ich hier schon berichtet. Für keine Familie sollte eine Teilnahme daran scheitern, dass die finanziellen Mittel für die Anreise nicht vorhanden sind (Bericht folgt).

Ideen haben wir für 2022 genug!

Für das kommende Jahr sind wir schon in verschiedenen Projekten, über die wir hoffentlich zeitnah genauer berichten können, tätig. Ob es um Studien zu Hilfsmitteln, den möglichen Aufbau einer Trauerbibliothek oder um den Ausbau von digitalen Strukturen geht, sodass Hilfe und Unterstützung auch in Pandemiezeiten bei den Menschen ankommt – wir freuen uns, sinnvolle Hilfsangebote möglich werden zu lassen. 

Wollen auch Sie helfen?

Wir sind sehr dankbar für jede Spende und Unterstützung. Im Dezember 2021 konnten wir uns bspw. über die erste Spendenaktion „Spenden statt Geschenke zum Geburtstag“ freuen – unglaubliche 3.455 Euro konnten dabei für Stiftungszwecke gesammelt werden (Bericht folgt!).

Können auch Sie sich vorstellen, schwer und selten erkrankte Kinder sowie trauernde Eltern und Geschwister zu unterstützen? Alle Möglichkeiten finden Sie hier – nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf!

Zum Ende unseres Jahresrückblicks 2021 wünschen wir Ihnen einen möglichst guten Übergang ins neue Jahr, Unterstützung Ihres Umfelds, falls dieser Abend für Sie besonders schwer ist, und in jedem Fall viel Gesundheit für das bevorstehende 2022.

Kennen Sie eigentlich die umfangreiche Linkliste zu unseren Stiftungsthemen „Leben mit schwer bzw. selten erkranktem Kind“ und „Leben mit Trauer als verwaiste Familie“?

Hier geht’s lang…